Walden Anne (YTL) 1.12.2006

Yhteiskuntatieteellinen tiedekunta

Sosiaalityö

Muurinsärkijät - Tutkimus neurologisesti sairaan tai vammaisen lapsen perheen selviytymisen tukemisesta

Vastaväittäjä: Dosentti Ullamaija Seppälä, Helsingin yliopisto
Kustos: Professori Pauli Niemelä, Kuopion yliopisto


Väitöskirjan tiivistelmä:


”Muurinsärkijät” – Neurologisesti sairaan tai vammaisen lapsen perheen selviytymisen tukeminen

Tutkimuksessa tarkastellaan neurologisesti sairaan tai vammaisen lapsen perheen selviytymistä sosiaali- ja terveydenhuollossa. Mitkä ovat perheiden selviytymisen esteet, mitä palveluja perheet ovat käyttäneet, miten perheen selviytyminen muuttuu lapsen kasvaessa ja mitä näiden perheiden kokonaisvaltainen tukeminen edellyttää.

Perheiden selviytyminen, hyvinvointi ja siihen liittyvä elämänhallinta ovat sosiaalipolitiikan, erityisesti sosiaalityön keskeisiä tavoitteita. Ensitiedon saatuaan jokainen perhe saa itselleen ”kivisen viitan”, mieltä ahdistaa ja suru terveen lapsen menettämisestä on suuri. Perheen on rakennettava elämänsä uudelleen. Siihen perheet tarvitsevat eritasoisia yhteiskunnallisia tukitoimia.

Suomessa laaja-alainen tutkimustieto neurologisesti sairaiden tai vammaisten lasten perheiden sosiaalisesta tilanteesta ja selviytymisestä on ollut vähäistä. Tässä tutkimuksessa on käytetty sekä laadullisia että määrällisiä tutkimusaineistoja ja menetelmiä. Tutkimusaineisto on kerätty kolmessa vaiheessa. Vuosina 1991–1993 laadullinen aineisto (9 perheen teemahaastattelu), vuosina 1995–1996 kyselyaineisto (109 perhettä) ja vuonna 1996 laadullisen aineiston seuranta (9 perheen lomakehaastattelu).

Lapsen sairastumisen tai vammautumisen jälkeisiä negatiivisia elämäntapahtumia on monella osa-alueella. Näistä merkittävimpiä ovat taloudellinen selviytyminen, arjessa selviytyminen sekä selviytyminen parisuhteessa. Taloudellista selviytymistä heikentävät suuret terveydenhuoltomenot sekä äidin mahdollinen urasta luopuminen lapsen hoitamiseksi kotona. Arjessa selviytymistä vaikeuttaa lapsen sairaudesta aiheutuva suuri työn määrä sekä arjen aikatauluttamisen vaikeus. Neurologisesti sairaan tai vammaisen lapsen perheessä avioeron riski on joka viidennessä perheessä.

Sosiaali- ja terveydenhuollon palveluverkosto oli vaihtelevasti perheiden käytössä. Yleisimmin perheet olivat saaneet tiedollista tukea, käytännön tukea ja ohjausta lapsen kuntoutukseen ja arkipäivän sujumiseen sekä emotionaalista tukea.

Huolestuttavaa oli, että kolmasosa perheistä koki, ettei ollut saanut oikeanlaista tukea. Lisäksi perheiden tukijärjestelmässä esiintyy edelleen samoja puutteita kuin 1980–1990 -luvuilla. Neurologisesti sairaan lapsen perheen kohdalla neuvola saattaa vetäytyä usein taustalle kun taas erikoissairaanhoidossa ei ole tarkoituksenmukaista paneutua syvällisesti ns. normaaleihin lapsen kasvuun ja kehitykseen liittyviin kysymyksiin. Palvelujärjestelmää vaivaa ammattilaiskeskeinen työorientaatio ja lapsen ongelmia korostava suhtautumisen tapa. Neurologisesti sairaiden tai vammaisten lasten joukossa on hyvin erilaisia perheitä.

Perheet jakautuivat kolmeen erilaiseen ja eri suureen ryhmään. Helpoimmin selviytyvien ryhmässä olivat (57 perhettä) kaikkein lievimmin sairaiden lasten perheet, joilla on ollut vähiten negatiivisia elämäntapahtumia, selviytymisen esteitä ja elämä tuntui turvalliselta. ”Muuri” perheen ympärillä on matala ja helppo ylittää.

Taistelijoiden ryhmään (38 perhettä) kuuluivat vaikeimmin sairaiden, vaikeitakin ongelmia kokeneet perheet, jotka olivat saaneet monipuolista tukea niin viranomaisilta kuin läheisiltäkin. ”Muuri” perheen ympärillä on korkea ja se tulee esille monissa eri paikoissa, kuten lapsen asioita hoidettaessa virastoissa, päivähoidossa, koulussa sekä ympäristön leimaamisena, mutta ”muuri” halutaan murtaa. Nämä perheet jaksoivat taistella selviytyäkseen. Elämää ei koettu turvalliseksi, mutta ei turvattomaksikaan.

Pienimpään sosiaalista vahvistamista tarvitsevien (12 perhettä) ryhmään kuuluivat pitkäaikaissairaiden lasten perheet, joilla oli eniten ja vaikeimpia selviytymisen esteitä ja jotka olivat saaneet vähiten tai ei lainkaan tukea. Elämä koettiin turvattomaksi, tulevaisuus pelotti ja huoli omasta selviytymisestä oli suuri. Näiden perheiden kohdalla oli suurin syrjäytymisen riski. Oikein kohdennetulla tuella voidaan merkittävästi tukea perheen selviytymistä. ”Muuri” perheen ympärillä kestää, sitä ei ehkä halutakaan murtaa, selviytyminen on mahdollista vain tuon muurin sisällä.

Sairaan tai vammaisen lapsen kasvaessa perheen selviytymisen kokemus ja sen aste vaihtelivat lähes kaikilla perheillä. Elämän muutokset ja negatiiviset elämäntapahtumat heikentävät perheen selviytymistä ja oikein kohdennettu ja oikea-aikainen tuki parantaa sitä. Lapsen kasvamisen mukanaan tuoma ero terveisiin lapsiin ”kasvaa” ja vanhempien työmäärä lapsen sairauden tai vamman vuoksi suurenee. Tällaisissa selviytymisen ja syrjäytymisen rajanvedoissa ei niinkään ole kysymys sosiaalisesta huono-osaisuudesta, vaan myös normaalin rajoista ja tiloista sekä siitä, miten perheet löytävät väyliä ja mahdollisuuksia selviytymiseen syrjäyttävistä voimista huolimatta. Selviytymiseen tarvitaan aikaa, se edellyttää olosuhteiden muuttamista, resursseja ja perheenjäsenten sopeutumista.

Perheen selviytymisen tukemisessa voidaan nähdä kaksi eri teemaa: lapsen sairauden tai vamman arkeen tuomat rajoitukset ja muut selviytymisen esteet sekä perheen koko tulevaisuutta kannattelevat voimavarat ja elämänasenne. Selviytymisen kokemukset, varmuus riittävästä perusturvasta ja palveluista, ilo, onnellisuus ja voimavarat sekä sosiaaliset suhteet ovat tärkeitä perheen selviytymistä edistäviä tekijöitä.

Sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmällä pitäisi olla hyvät mahdollisuudet hyvien tulosten saavuttamiseen neurologisesti sairaan tai vammaisen lapsen perheen tukemisessa. Palveluverkosto on kattava ja perheiden peruspalvelut ovat käyttäjien ulottuvilla. Kuitenkin palveluja tarjoavien henkilöiden suuri määrä aiheuttaa päällekkäistä työtä ja vastuun hämärtymistä.

Neurologisesti sairaiden tai vammaisten lasten palvelujen kehittäminen ja tarjonta tulisi nähdä tärkeänä valtakunnallisesti. Resurssien mitoitus ja vastuut tulisi tarkistaa sekä yhdistää sosiaali-, terveys- ja koulutoimen palvelutarjottimen osaset ja tietotaito tukemaan perheiden selviytymistä ja hyvinvointia. Palvelujärjestelmäämme tulisi kehittää normaali/peruspalvelujen yhteyteen toinen väliintulon taso, jossa puututtaisiin huolen aiheisiin hieman pidemmälle. Erikoistason palveluihin turvauduttaisiin vasta, kun tämä väliintulo ei olisi riittävä.

Työntekijöiden ammatillisten valmiuksien lisääminen lähipalvelujen tasolla vaatii laaja-alaista työn- ja johtamisen hallintaa ja kehittämistä sekä erikoistumiskoulutuksen ja työnohjausjärjestelmän kehittämistä. Yhteiskunnan kannalta olisi edullisempaa kohdentaa voimavarat lapsen elämänkaaren alkupäässä oikein kuin korjata myöhemmin mahdollisesti korvaamattomia vahinkoja. Ei ole olemassa mitään ehdotonta tukemisen tapaa, vaan tuki on räätälöitävä jokaisen perheen kohdalla yksilöllisesti ja pitkäjänteisesti suunnitellen ja perheiden muuttuvat elämäntilanteet huomioon ottaen.


Kuopion yliopiston julkaisuja E. Yhteiskuntatieteet. ISBN 951-27-0376-6


Kuopion yliopisto
Viestintä
tiedotus_at_uku.fi